在世界上很多地方,人們首次約會時探討的話題通常圍繞著興趣愛好或最喜歡的電視節目展開。但在尼日利亞,第一次約會的話題更可能是你的DNA。
很多人不想浪費時間與攜帶鐮狀細胞病(SCD)基因的人約會。這種疾病在尼日利亞的發病幾率非常高,該國是世界上這種終身疾病發病率最高的國家之一。
專家達米洛拉·奧貢努佩比(Damilola Ogunnupebi)最近在尼日利亞西南部的奧貢州(Ogun)結婚,但在她的約會之旅中,最重要的是尋找具有正確基因型(Genotype)的伴侶。
她說:“在遇到我現在的伴侶之前,我始終在尋找和我基因型相匹配的人。我所有的約會對象都會問‘你的基因型是什么?’這樣的問題。”
基因型是某人DNA中負責特定特征的一組基因,基因型在尼日利亞人的戀愛過程中被認為是至關重要的因素,因為它們決定了誰是鐮狀細胞病攜帶者。
“極度痛苦”
鐮狀細胞病是世界上最常見的遺傳性血液疾病,像奧貢努佩比這樣有意生孩子的人,都強調基因型檢測,以避免生下患有這種疾病的孩子。
鐮狀細胞伴有極其痛苦的并發癥,這被稱為“鐮狀細胞危機”,患者身體會突然出現劇烈疼痛,中風、癱瘓和腿部潰瘍也是常見的并發癥。
來自尼日利亞的社會企業家奧薩伊·奧盧圖(Osayi Olotu)曾與鐮狀細胞病作過斗爭。他說,伴隨鐮狀細胞病而來的疼痛是極其痛苦的,有時會很快失控。他說:“這種痛苦無法用語言形容,就像你的骨頭要被壓碎,或者有人試圖同時打斷你所有的骨頭。”
扎伊納布·吉莫赫-約翰森博士(Zainab Jimoh-Johnson)說,所謂鐮狀細胞病也被稱為SS基因型病,是一種遺傳性貧血,即沒有足夠多的健康紅細胞向全身輸送足夠的氧氣。
如果孩子生下來就患有這種疾病,肯定是因為父母雙方都攜帶有鐮狀細胞基因(醫學上稱為AS基因型),并將其代代相傳。如果攜帶這種基因的兩人結合,他們的孩子出生時就有更高的幾率患病。吉莫赫-約翰森博士說,這種特征的攜帶者被建議與非AA基因型攜帶者結婚。
“我不想成為年輕的寡婦”
薩米拉·薩努西(Samira Sanusi)是以其名字命名的薩米拉·薩努西鐮狀細胞基金會的創始人,該基金會向尼日利亞年輕人提供建議,讓他們關注自己以及潛在伴侶的基因型。薩努西表示:“一般來說,人們在很小的時候或者開始認真戀情之前就該知道自己的基因型,以便做出明智的決定。”
尼日利亞政府也已經介入,阻止攜帶鐮狀細胞基因的夫婦結婚。今年5月,尼日利亞東部地區的阿納姆布拉州(Anambra)議會通過了一項法案,規定結婚前必須進行基因型檢測。該法案規定,任何宗教團體或登記處都不應在不出示特定證書的情況下準許夫婦結婚。
尼日利亞某些教堂要求夫婦進行基因型測試,并拒絕為那些孩子有可能患有SCD的夫婦舉行婚禮。28歲的奧貢努佩比說,由于基因型兼容性問題,她經歷了一系列痛苦的分手。她說:“2014年我交了個很棒的男朋友,但這段感情痛苦地結束了,因為我們都是AS基因型。我們不想讓我們的孩子經常經歷鐮狀細胞危機。”
奧盧圖承認,在約會場合,尼日利亞人有時會歧視那些患有鐮狀細胞病的人。他說:“在我接受移植手術之前,有很多女孩因為我有鐮狀細胞而不想和我約會。有些AA基因型的人與其他人很合得來,但卻不想和攜帶鐮狀細胞基因的人約會。”
在尼日利亞,每年大約有15萬嬰兒出生時患有鐮狀細胞病,該國是世界上發病率最高的國家之一。世界衛生組織2006年的一項研究發現,24%的尼日利亞人攜帶鐮狀細胞基因,SS基因型的患病率約為2%。
現年34歲的奧盧圖說,關于基因型的對話在世界其他地方幾乎是不存在的。他指出:“鐮狀細胞基因是黑人獨有的東西。我住在紐卡斯爾,那是個以白人為主的英格蘭小鎮,我必須解釋什么是鐮狀細胞病以及如何治療。我的朋友們甚至不知道那是什么。”
報告顯示,鐮狀細胞病也在中東和意大利的部分地區發現,但它在撒哈拉以南非洲地區最為流行。對此有一種理論認為,這種疾病對瘧疾有部分保護作用,而瘧疾是非洲大陸最常見的疾病之一。
治愈方案昂貴而困難
有些患者通過干細胞移 植治愈了鐮狀細胞病,但這也帶來了一系列挑戰。首先,這種治療方式的成本高達數千美元,很多人根本治不起,尤其是在尼日利亞,那里的人們每天的生活費不足2美元。
2017年,奧盧圖在美國國立衛生研究院接受了器官移植,他說自己現在已經擺脫了這種疾病。他在描述這個過程時說:“你必須找到能匹配你的捐贈者,這需要一段時間。然后你需要開始化療。在進行移植手術之前,我做了五天的化療。”
雖然奧盧圖不再經歷鐮狀細胞并發癥,但如果他將來想要孩子,他必須確保與AA基因型的人配對,以避免生下患有鐮狀細胞病的孩子。
奧盧圖認為,應該鼓勵沒有鐮狀細胞基因的尼日利亞人考慮與那些攜帶者約會,以防止歧視。他說:“‘你和誰約會’的話題也應該圍繞著和那些有鐮狀細胞的人結婚或約會。如果你是AA基因型,你應該找個SS基因型的人。”
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