【免費領取】別錯過這本兒童腫瘤經典科普讀物

《向日葵家庭手冊》翻譯自美國最大最權威的兒童腫瘤協作組（Children OncologyGroup，COG）撰寫的《Family Book》。

這本手冊不僅僅包括了兒童腫瘤的疾病類型、檢查診斷、治療方案等方面的科普，還加入了國內家長較為關注的部分，例如家長應該如何向孩子解釋“癌癥”這件事、能否養寵物、中央靜脈導管如何護理、康復返校后學校、老師、同學是否理解和接納等與親子溝通及日常生活息息相關的內容。

這本手冊是對腫瘤患兒家庭非常全面和實用的指導，為數以萬計的患兒家庭提供過幫助，全書分為8大章節：

1、您的醫療團隊：詳細介紹為孩子提供幫助的醫院工作人員們。

2、關于癌癥：兒童癌癥的基礎知識及疾病百科。

3、檢查和操作：孩子在治療過程中將會接受的一些檢測和操作以協助醫護人員確診和治療。

4、臨床試驗：幫助我們更好地理解疾病所作的研究。

5、治療與療效：癌癥的常見治療方案及治療效果。

6、關懷您的孩子和家人：幫助您與孩子及家庭一起共同面對癌癥。

7、癌癥兒童的日常醫療和護理：住院后的日常例行醫療、護理程序及家庭護理。

8、治療結束后：治療結束后不同階段的常見問題。

接下來，我們為大家帶來本書的精華內容導讀：

什么是癌癥？

癌癥是一大類疾病的統稱。要了解癌癥，我們必須先從細胞談起。

細胞是構成我們身體的各種組織和器官的基本單位。細胞通過分裂得到新的細胞，來替代受損和老化的細胞。每個細胞都包含遺傳物質（DNA）來對細胞發號施令，控制他們什么時候分裂，什么時候死亡。當DNA受到損傷的時候，這些指令發生了錯誤，就會引發癌癥。

癌細胞肆無忌憚地生長，在不該分裂的時候分裂，在該死亡的時候還存活，以至于他們可以擠走正常細胞。

一團這樣的癌細胞就叫做腫瘤。快速生長并有轉移傾向的腫瘤被稱為惡性腫瘤，生長速度較慢而沒有轉移傾向的腫瘤則被稱為良性腫瘤。

我應該如何向我的孩子解釋

“癌癥”這件事？

為了幫助您的孩子理解什么是癌癥，首先需要告訴他們，關于人體的一些基本知識，細胞是組成人身體的基本單位。細胞很小，小到肉眼都看不到，只能通過顯微鏡才能看到。我們身體的每一部分都是由這些小小的細胞組成的（包括骨頭，血液，心臟，皮膚等等）。

在健康的身體里，我們的很多功能都是由這些小小的細胞一起合作完成的，比如看風景，聽音樂，撫摸等等。但是一旦這些細胞生長不受控制，就會變成癌癥細胞，和我們體內健康的細胞生活在一起。

當你在和孩子們聊關于癌癥的話題的時候，您可以先問問孩子，他認為是什么讓他得了癌癥的。這樣你就會有機會可以糾正一些他錯誤的想法。

當您和孩子談及癌癥的時候，避免使用“不好的細胞”和“好的細胞”，這樣您的孩子就不會認為自己不好或者做錯事，所有有了這些“不好的細胞”所謂懲罰。

取而代之的，您應該用“病了的細胞”和“健康的細胞”。“病了的細胞”并不是“不好的細胞”，它們很脆弱，需要我們的照顧幫助它們變回“健康的細胞”。

化療和放療

會有哪些副作用？

當健康的細胞在癌癥治療過程中受到損害時，就會產生副作用。不同的化療和放療方式會產生不同的副作用。副作用可能立即產生，也可能發生在一周到十天之后，甚至于數月至數年之內。

通常，化療的副作用取決于化療方式和劑量，以及受到放療的具體部位。舉例而言，如果臀部接受了放療，那只有接受放療區域的皮膚、骨髓和股骨會受到影響。醫護人員會和您交流您的孩子有可能會產生的副作用。

營養

健康的飲食對孩子的成長、康復和身體機能的正常運作十分重要。我們的身體需要蛋白質、碳水化合物、脂肪、維生素和微量元素等。

接受癌癥治療的過程中味覺可能會受到影響，例如在食物中嘗到金屬味，孩子喜歡的食物類型也可能發生變化。

類固醇類藥物可能引起孩子食欲增加并增重。某些情況下醫生會希望控制體重的進一步增加。請向醫生或營養師咨詢，制定食譜計劃，以保證孩子吃飽的同時減少脂肪及熱量的攝入。

孩子的食欲和喜歡的食物均有可能發生變化，請盡量避免強迫孩子進食。在癌癥治療的某些階段過后，孩子的食欲一般會恢復正常。

如果孩子無法通過進食得到身體所需的能量，也可通過喂養管喂食配方營養。喂養管包括胃管（管道從鼻腔通入胃部），及胃造口管（通過手術將管道經腹部插入胃部）。

配方營養可提供孩子所需的液體、熱量、蛋白質、維生素及微量元素，可以從商店或醫院獲得。如果您的孩子有喂養管，醫生護士會向您教授其使用方法。

如果您的孩子無法忍受，或因其他醫療上的理由無法使用喂養管，也可通過靜脈輸入營養液，通常稱為完全胃腸外營養或靜脈營養（TPN）。

靜脈營養包括兩種液體：一種黃色液體含有蛋白質、碳水化合物、維生素、微量元素以及電解質；另一種白色液體包括脂肪。靜脈輸入營養液一般在醫院進行，有條件的可在家里進行。

通常情況下，僅在惡心、嘔吐、腹瀉或其他無法使用喂養管的醫療情況下才進行靜脈營養輸入。

治療結束后

為什么我還在擔心癌癥會復發？

家長常常告訴我們，治療結束的最后階段就像是要失去孩子的保護網一樣。在治療中，家人們會覺得做得每一件事都在抗擊疾病。家長有時會傾向于讓孩子終身接受低劑量的化療，如果這樣可以保證癌癥不復發的話。

如果您在與復發的恐懼做斗爭的話，記住這些可能會有用：

大部分兒童癌癥不會復發；

治療結束的時間越長，孩子復發的可能性越小；

對于很多孩子來說，即便癌癥復發，再次治療仍可能成功。

以上就是我們為大家整理的《向日葵家庭手冊》中的精華部分，更多內容，可進入小程序閱讀完整電子版：

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圖文來源 |?向日葵家庭手冊

整理?| 萌萌

標簽： 微量元素 靜脈營養