“狼來了”不要怕！專家教你與“狼”共舞 每日消息

今年的5月10日是第20個“世界狼瘡日”（World Lupus Day）。為了提高市民對系統性紅斑狼瘡的認識和了解，中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科將于“世界狼瘡日”舉辦“認識狼瘡，與‘狼’共舞——2023世界狼瘡日義診活動”。

系統性紅斑狼瘡是常見的系統性自身免疫性疾病，以全身多系統多臟器受累、反復的復發與緩解、體內存在大量自身抗體為主要臨床特點，如不及時規范治療，會造成包括腎臟、腦部等重要受累臟器的不可逆損害，并可能最終導致患者死亡。

治療重在堅持，學會與疾病共存

(資料圖片)

“系統性紅斑狼瘡的治療重在堅持，因此患者的心態很重要?！敝猩酱髮W孫逸仙紀念醫院風濕免疫科主任戴冽為廣大系統性紅斑狼瘡病友給出健康“小貼士”。她提醒，患者在心理上要保持積極樂觀的心態，不必談“狼”色變，學會與疾病共存。同時，要加強與醫護的溝通，尋求醫護人員的正確指引，也可以多與成功病例交流，增強戰勝疾病的信心。

戴冽教授正在工作。張陽 供圖

多數系統性紅斑狼瘡患者面臨著疾病反復復發，承受著沉重的經濟和心理負擔，嚴重影響了其生活質量。那么，系統性紅斑狼瘡患者在治療過程和日常生活中應該注意些什么呢？

“擺正心態后，患者的依從性也很重要。在治療過程中，患者務必遵醫囑用藥，積極配合治療，切記不能自停藥物，還需要定期復查血常規、尿常規、肝腎功能、補體C3、C4和抗dsDNA抗體等?！贝髻f。

如今已進入夏日模式，系統性紅斑狼瘡患者如何盡量避免曬太陽？戴冽提醒：首先，患者應避免在陽光最強的時刻（一般為10:00-14:00，夏季可延長至15:00）外出，更不宜在海灘、室外泳池游泳或進行日光浴。其次，外出活動時應注意防護，如戴寬邊遮陽帽、打遮陽傘、穿長袖上衣和長褲、涂抹防曬霜等。對于從來沒有光敏感現象的患者，不需要過度懼怕陽光，做好日常的防曬即可。

此外，系統性紅斑狼瘡患者還需要科學安排飲食。戴冽表示，患者可以多食高蛋白、低脂、低糖、低鹽飲食，少食具有增強光敏感作用的食物，如無花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等。有腎損害的患者，應補充足夠的優質蛋白，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等?；顒由佟⑾δ懿畹幕颊?，宜食清淡易消化的食物。長期服用糖皮質激素的患者，要適當控制飲食，少食含糖量高的食物，低鹽飲食。此外，應注意補充鈣質，預防骨質疏松。

調整生活方式，保持充足的睡眠

對于系統性紅斑狼瘡患者來說，調整生活方式也很重要。“患者應該合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以進行適當保健強身活動，如游泳、打太極拳、散步等?！贝髻f道。

系統性紅斑狼瘡患者容易發生感染，但這些感染大多是可預防的。其中，呼吸道感染是系統性紅斑狼瘡患者最常發生感染的部位，建議患者盡量避免到人員密集的場所，并規范佩戴好口罩、多通風、勤洗手，保持手衛生。另外，要注意保持皮膚清潔，做好口腔衛生護理，可用漱口水漱口，以預防霉菌感染。

系統性紅斑狼瘡患者大多是育齡期女性，生育是一個重要話題。以往受制于醫療技術水平發展，系統性紅斑狼瘡的診斷和治療手段有限，不少系統性紅斑狼瘡患者懷孕產子就像過“鬼門關”，胎兒也面臨流產、早產、發育遲緩等一系列問題。隨著醫學不斷發展，我國在系統性紅斑狼瘡治療方面獲得了長足進展，經過規范治療、控制病情，女性患者同樣可以懷孕生下健康寶寶。

戴冽提到，對滿足以下條件的系統性紅斑狼瘡患者可考慮妊娠：①系統性紅斑狼瘡病情穩定>6個月；②口服潑尼松≤15 mg/d（或等效劑量的非含氟類糖皮質激素）；③停用可能致畸藥物（如環磷酷胺、甲氨蝶嶺、嗎替麥考酚酷、來氟米特、雷公藤等）至所需時間；④24小時尿蛋白定量≤0.5g且無重要臟器損害。但均應在風濕免疫科以及產科醫生的嚴密監護下，從孕前、孕中到分娩后的整個圍妊娠期均需要定期隨訪、規范治療。

據了解，戴冽，主任醫師，教授，博士生導師，醫學博士，美國賓夕法尼亞大學醫學院訪問學者、博士后，長期從事風濕病的臨床醫療、教學及科研工作，擅長關節?。ㄓ绕涫穷愶L濕關節炎）的基礎及臨床研究，現任中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科主任。

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