“狼來(lái)了”不要怕！專家教你與“狼”共舞 每日消息

今年的5月10日是第20個(gè)“世界狼瘡日”（World Lupus Day）。為了提高市民對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)識(shí)和了解，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院風(fēng)濕免疫科將于“世界狼瘡日”舉辦“認(rèn)識(shí)狼瘡，與‘狼’共舞——2023世界狼瘡日義診活動(dòng)”。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是常見(jiàn)的系統(tǒng)性自身免疫性疾病，以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復(fù)的復(fù)發(fā)與緩解、體內(nèi)存在大量自身抗體為主要臨床特點(diǎn)，如不及時(shí)規(guī)范治療，會(huì)造成包括腎臟、腦部等重要受累臟器的不可逆損害，并可能最終導(dǎo)致患者死亡。

治療重在堅(jiān)持，學(xué)會(huì)與疾病共存

(資料圖片)

“系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療重在堅(jiān)持，因此患者的心態(tài)很重要。”中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任戴冽為廣大系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友給出健康“小貼士”。她提醒，患者在心理上要保持積極樂(lè)觀的心態(tài)，不必談“狼”色變，學(xué)會(huì)與疾病共存。同時(shí)，要加強(qiáng)與醫(yī)護(hù)的溝通，尋求醫(yī)護(hù)人員的正確指引，也可以多與成功病例交流，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。

戴冽教授正在工作。張陽(yáng) 供圖

多數(shù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者面臨著疾病反復(fù)復(fù)發(fā)，承受著沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了其生活質(zhì)量。那么，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在治療過(guò)程和日常生活中應(yīng)該注意些什么呢？

“擺正心態(tài)后，患者的依從性也很重要。在治療過(guò)程中，患者務(wù)必遵醫(yī)囑用藥，積極配合治療，切記不能自停藥物，還需要定期復(fù)查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能、補(bǔ)體C3、C4和抗dsDNA抗體等。”戴冽說(shuō)。

如今已進(jìn)入夏日模式，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者如何盡量避免曬太陽(yáng)？戴冽提醒：首先，患者應(yīng)避免在陽(yáng)光最強(qiáng)的時(shí)刻（一般為10:00-14:00，夏季可延長(zhǎng)至15:00）外出，更不宜在海灘、室外泳池游泳或進(jìn)行日光浴。其次，外出活動(dòng)時(shí)應(yīng)注意防護(hù)，如戴寬邊遮陽(yáng)帽、打遮陽(yáng)傘、穿長(zhǎng)袖上衣和長(zhǎng)褲、涂抹防曬霜等。對(duì)于從來(lái)沒(méi)有光敏感現(xiàn)象的患者，不需要過(guò)度懼怕陽(yáng)光，做好日常的防曬即可。

此外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者還需要科學(xué)安排飲食。戴冽表示，患者可以多食高蛋白、低脂、低糖、低鹽飲食，少食具有增強(qiáng)光敏感作用的食物，如無(wú)花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等。有腎損害的患者，應(yīng)補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等。活動(dòng)少、消化功能差的患者，宜食清淡易消化的食物。長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素的患者，要適當(dāng)控制飲食，少食含糖量高的食物，低鹽飲食。此外，應(yīng)注意補(bǔ)充鈣質(zhì)，預(yù)防骨質(zhì)疏松。

調(diào)整生活方式，保持充足的睡眠

對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者來(lái)說(shuō)，調(diào)整生活方式也很重要。“患者應(yīng)該合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以進(jìn)行適當(dāng)保健強(qiáng)身活動(dòng)，如游泳、打太極拳、散步等。”戴冽說(shuō)道。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易發(fā)生感染，但這些感染大多是可預(yù)防的。其中，呼吸道感染是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者最常發(fā)生感染的部位，建議患者盡量避免到人員密集的場(chǎng)所，并規(guī)范佩戴好口罩、多通風(fēng)、勤洗手，保持手衛(wèi)生。另外，要注意保持皮膚清潔，做好口腔衛(wèi)生護(hù)理，可用漱口水漱口，以預(yù)防霉菌感染。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者大多是育齡期女性，生育是一個(gè)重要話題。以往受制于醫(yī)療技術(shù)水平發(fā)展，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷和治療手段有限，不少系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者懷孕產(chǎn)子就像過(guò)“鬼門關(guān)”，胎兒也面臨流產(chǎn)、早產(chǎn)、發(fā)育遲緩等一系列問(wèn)題。隨著醫(yī)學(xué)不斷發(fā)展，我國(guó)在系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療方面獲得了長(zhǎng)足進(jìn)展，經(jīng)過(guò)規(guī)范治療、控制病情，女性患者同樣可以懷孕生下健康寶寶。

戴冽提到，對(duì)滿足以下條件的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可考慮妊娠：①系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情穩(wěn)定>6個(gè)月；②口服潑尼松≤15 mg/d（或等效劑量的非含氟類糖皮質(zhì)激素）；③停用可能致畸藥物（如環(huán)磷酷胺、甲氨蝶嶺、嗎替麥考酚酷、來(lái)氟米特、雷公藤等）至所需時(shí)間；④24小時(shí)尿蛋白定量≤0.5g且無(wú)重要臟器損害。但均應(yīng)在風(fēng)濕免疫科以及產(chǎn)科醫(yī)生的嚴(yán)密監(jiān)護(hù)下，從孕前、孕中到分娩后的整個(gè)圍妊娠期均需要定期隨訪、規(guī)范治療。

據(jù)了解，戴冽，主任醫(yī)師，教授，博士生導(dǎo)師，醫(yī)學(xué)博士，美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院訪問(wèn)學(xué)者、博士后，長(zhǎng)期從事風(fēng)濕病的臨床醫(yī)療、教學(xué)及科研工作，擅長(zhǎng)關(guān)節(jié)病（尤其是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎）的基礎(chǔ)及臨床研究，現(xiàn)任中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任。

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